1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Изтеглено от
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Официален сайт за филми YIFY:
YTS.BZ

3
00:00:22,147 --> 00:00:23,732
След няколко минути.

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
мога да кажа нещо
че не мога да кажа

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
достатъчно често.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
Добър вечер, Сиатъл.

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
Изглежда, че разпознах лицето ти

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
Натрапчив, познат

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
И все пак не мога да го поставя

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
Не мога да намеря свещта на мисълта

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
Да освети името ти

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
О, животи, те наваксват

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
с мен

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
Всички тези промени се случват

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
Иска ми се да бях видял мястото

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
Но никой никога не ме е взел

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
Сърцата и мислите избледняват

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
Избледнявам

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
О, сърца и мисли те бледнеят

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
Избледнявам

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
Кълна се, че разпознавам дъха ти

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
О, спомени като пръстови отпечатъци

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
Да, бавно се покачват

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
Аз, ти нямаше да си спомниш

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
Защото аз не съм бившият си

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
Трудно е, когато
Заклещен си на рафта

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
Промених се, като не се промених изобщо

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
Малкият град предсказва съдбата ми

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
Може би това е
Никой не иска да види

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
О, просто искам да крещя

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
здравей

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
Господи, мина твърде много време

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
Никога не съм мечтал, че ще се върнеш

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
Но сега си тук

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
И ето ме тук

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
Сърцата и мислите избледняват

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
Далеч

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
Далеч

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
Сърцата и мислите избледняват

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
Далеч, далече

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
Сърцата и мислите избледняват

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
Далеч, далече

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
Сърцата и мислите избледняват

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
Далеч, далече

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
Сърцата и мислите избледняват

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
Далеч, далеч, о

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
Сърцата и мислите избледняват

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
Далеч

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
Сърцата и мислите избледняват

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
Избледнявам

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
Избледнявам

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
Избледнявам

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
тази седмица,
имаме особено специално събитие

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
се случва в Сиатъл
за една наистина важна кауза.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Можете да почувствате нарастващото вълнение

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
и малко гордост от родния град
тъй като Eddie Vedder излиза на сцената

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
за единственото по рода си шоу в Benaroya Hall.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Всички приходи от концерта ще отидат за
намиране на лек за булозна епидермолиза,

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
рядко генетично заболяване на кожата

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
което засяга най-вече децата.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
Падам по-силно
отколкото някога съм падал преди...

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Довеждаме пациенти и изследователи

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
и хора от биотехнологиите
свят всички заедно

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
да говорим за това как можем да излекуваме ЕБ,

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
което напълно се случва.

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
Копнеж да принадлежиш

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
на теб

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
Глобалната общност
на учени, изследователи, пациенти

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
са фокусирани върху една голяма цел,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
което е да излекува ЕБ
до края на това десетилетие.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Така че, когато имате Еди Ведър
който се приближава до чинията и казва,

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
„Ще играя
масивни шоута за тази кауза,"

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
това означава света за тези семейства,

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
това означава светът за онези, които се борят
рядко заболяване, защото се чувстват забелязани.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
Бяхме замесени
в най-различни неща,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
и все още не са излекували рак,
не може да поправи планетата.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Не знам, това е единственото нещо, което
изглежда като "О, това ще свърши работа."

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
От всички неща, които ни интересуват,
това ще е единственият.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-Здрасти.
-Здрасти.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Мисля за неща като излекуване на болест,

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
това е като идея, която ще отнеме
два или три живота.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Знаете ли, може би поколението на вашето дете,

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
те ще видят края
на нещо, което сте започнали.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
Но ние сме егоисти,
искаме да го видим през живота си.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
И мисля, че може да се случи.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Така че се събираме
в Сиатъл наистина е за надежда.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Със сигурност ще бъде една незабравима нощ
със семейства, изследователи и фенове

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
знаейки, че всяка изсвирена нота
ни доближава до свят без EB.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
Копнеж да ти принадлежа

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-Благодаря, че направи това.
- да

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
Ние наистина го оценяваме.
какво гледаш

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Тези области изглеждат така, както биха изглеждали
попълнете добре местата на раната на пациента.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Това всъщност е една седмица.
-Уау.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
Булозна епидермолиза,
или EB, е ужасна болест,

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
но е лесно за обяснение.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Това са мутации в един ген,

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
и този ген кодира протеин
който свързва горния слой на кожата ви

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
до долния слой на кожата ви,
наречен колаген VII,

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
основно да направите телбод.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Скобата се нарича закрепваща фибрила,

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
и това е, което поддържа кожата ни непокътната.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
И ако някое от тези звена във веригата
е счупен, кожата ви не остава.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
Всякакви промени в ДНК
което засяга тази връзка

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
отслабва лепилото
и лепилото може да се разпадне.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
И има широка гама от,
знаете, лепилото залепва малко,

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
лепилото лепне много,
лепилото изобщо не лепне.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Епидермолиза означава "счупване".

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa е латинската дума за "блистер",

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
така булозна епидермолиза
основно означава крехка кожа с мехури.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
Всъщност се нарича "болест на пеперудата",

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
и деца с ЕБ
се наричат "пеперудени деца"

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
защото кожата им е толкова крехка
като крилете на пеперуда.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
И вие сте родени с ЕБ.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Често родителите никога не са го правили
чух думите "EB"

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
докато родят дете
в спешното отделение

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
и разбират, че нещо е различно.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Ежедневен живот за едно страдащо дете
с ЕБ е брутално и травматично.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
Те трябва да издържат
многочасови смени на превръзките,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
избелващи бани, които помагат
накиснете превръзките, но и стерилизирайте.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
И родителите всъщност трябва да причинят болка
върху децата си, за да бъдат здрави.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Превръзката и марлята
служи като пашкул за тях.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Предотвратяване на инфекция
и надявайки се да нямат белези,

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
опитвайки се да задържи сърбежа
и болката сведена до минимум.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
Нищо не лекува
основното заболяване.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
Всичко, което правиш
увива пациента,

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
опитвайки се да ги защити
от триене или травма,

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
но не правите нищо за болестта.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Виждате не само раните.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
Колагенът се произвежда в цялото ви тяло.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
Това кара очите ви да работят, гърлото ви да работи,
и вашите вътрешни органи.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Така че EB е много по-голям
отколкото проблем на кожата.

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Дори в стомашната им лигавица
и чревна лигавица,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
те не могат да усвоят правилното хранене.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Може да отнеме учени
животи или поколения

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
за декодиране на сложната геномика
на всяко конкретно заболяване.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Това, което ни дава надежда за EB, е това
установихме генната мутация

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
което причинява EB до един ген.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Сега получаваме
към основния проблем,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
генетична причина,
което е толкова вълнуващо и важно.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Това е ситуация, честно казано,

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
където науката
е относително ясна.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Колко вълнуващо е това?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Където познаваме гена,
познаваме проблемните области,

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
имаме учените
които се вълнуват от това.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Ние свиваме времевата линия
така че е по-бързо,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
и за да можем да донесем терапиите
и да се надяваме, че има много по-бързо излекуване.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB често се нарича,
„Най-лошата болест, за която никога не сте чували.“

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
Обичаме да мислим за това сега като за

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
„Най-лошата болест
ще намерим лек за."

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
Енергията в общността е осезаема.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
И мисля, че тъй като има траектория,

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
и тъй като има цел,

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
просто не можеш да помогнеш
но бъдете трогнати и вдъхновени.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Това беше проблем, който смятахме
можем да участваме за година или две,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
може би три.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Съберете малко средства,
намерете хора, които наистина ги е грижа за това,

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
и тогава, знаете ли,
преминете към следващия и...

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Но това ни държеше точно по средата

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
защото това е толкова важно.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
И знаете ли, целта е лечение.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
Целта в крайна сметка е излекуване.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
И всички се повдигаме един друг.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
И да бъда част от това за последно
десет години, това носи чувство на надежда.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
И това не е фалшива надежда.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
В колко часа искаш да сме в твоята къща
да натоварят всичко от колите?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
В колко часа трябва да сме на снимачната площадка?
5:00 сутринта, нали?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Е, че като, зареждането е доста
5:00 сутринта в Бенароя?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Да, трябва да започнем да зареждаме,
прави звукови проверки,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
вземете кратка информация за лекторите, тествайте слайдовете.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
Трябва да сме готови за семейни пристигания.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
Имаме Холерите
идва от Колорадо

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
и Деана ще пристигне
от Торонто малко след това.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
И Ели и семейството ще влязат
на следващата сутрин.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
Моля те, ще попитам
струнният квартет да дойде, присъединете се към мен.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Дами и господа,
на цигулка, мис Бриана Атуел.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
да

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
Също на цигулка, Sada Doup.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Моят приятел на виолончелото, Крис Уорсуик.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
И един от хората
на планетата, която най-много уважавам,

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
моята приятелка на виола, Ейприл Камерън.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
Никога не сме играли това.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
Не се практикува, нищо.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
Върви по улицата
Не мога да намеря ключовете за собствения си дом

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
ще се поразходя
Така че мога да прокълна задника си, че съм тъп

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
Правя надясно след арките
Воняща мазнина и кости

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
Горе в супермаркета
Хората гледат, сякаш съм куче

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
Отивам при Лукин

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Имам място при Лукин

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
Почуках на вратата при Лукин

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
Отворете хладилника
Сега знам, че животът си струва

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
Намерих ключа си
Но се връщам и намирам отворена врата

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
Някакъв шибан изрод, който твърди, че съм баща
Чрез изнасилване собственият й син

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
Разхождам се, викам ченгетата
Тези дни работата никога не е свършена

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
Последното, което чух
Този изрод си купуваше шибан пистолет

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
Момчета, как върви опаковането?
Знаеш, че трябва да тръгваме след няколко часа.

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Може ли да започнете да си опаковате багажа? Моля?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-Добре.
- Добре, къде ти е списъкът?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Два молива и гуми, острилка,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
и комплект за оцветяване,
всичко, за да мога да оцветявам в самолета.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Има много работа
това отива в опаковането на Ели.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Той има тонове запаси
които трябва да вървят с нас.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
Винаги се изнервям, когато летим
защото трябва да минем през сигурността,

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
и те ще бъдат като,
— Какво е всичко това?

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
„Защо имате игли
и ножици в чантата си?" Всичко това.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Всичките му превръзки, които използваме
за неговата баня и смяна на превръзката.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Консумативите на G-tube, като всички негови формули,
и много марли и игли.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
- И тогава, например, четка за зъби.
- да

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Моля, не забравяйте четките си за зъби.
- Добре, добре, зъбна хигиена.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
Това ще отиде в ръчния ми багаж
в случай че Ели пострада в самолета

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
или на летището.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
Той винаги кърви през цялото време
навсякъде, така че е добре да имате резервно копие.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
Ние сме в Сиатъл,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
и пътувахме от Колорадо.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Хм, 20 минути с кола до летището,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
и след това двучасов полет до Сиатъл.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
да

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
Тук съм с майка ми и татко,
и малката ми сестра Селин.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
И майка ми е бременна,
така че тя ще има малко братче.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Искам да кажа, просто се вълнувам, че сме тук,

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
и всички наши неща са стигнали до тук.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Така че това ще бъде толкова забавно изживяване,

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
и среща с всички тези
наистина невероятни хора на върха.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Очаквам с нетърпение
на хора с ЕБ,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
но след това и лекарите и изследователите.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
нека го направим

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- Добре, добре ли си?
- да

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Говоря на среща на върха този уикенд.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Отиваме в Сиатъл за това.
развълнуван съм

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
- Имаш ли нужда от възглавници, Дийна?
- О, мога да седна. Не, всичко е наред.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
Ще ги сложа под краката си.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Ще ги сложа под краката си.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Това е добре благодаря

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Ние сме добре.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
Добре.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
Наистина е лесно да се разболееш,
или дори да се заразите от летене,

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
защото е рециклиран въздух.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Това е нещо
за което винаги съм предпазлив.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
Въпреки това се вълнувам.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Развълнуван да говоря на конференцията,
и говори с лекари,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
и се запознай с всички.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Раница, раница.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Винаги забравяме.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Защото не съм използван
да имаш това през цялото време.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Понякога ме вдигат от стола,
и забравяме и си казваме "Не!"

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
И сякаш съм привързан.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
Защо всичко е…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Не знам, татко.
Това е горещо. Просто го хвърлете.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-Добре ли си?
-Да, добре съм. Само ми гледай главата.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Ще ти пазя главата.
- И твоето.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
Не ми проблясвай задника. Има камера.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
аз искам

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
Да бъда добра жена

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
И аз искам

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
За да бъдеш добър човек

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
И ето защо

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
ще си тръгвам

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
И ето защо

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
Не мога да те видя повече…

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
Роден съм в Тайван,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
и след това семейството ми
имигрира в САЩ за по-добър живот.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
когато бях дете,
Спомням си, че четох National Geographic,

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
научаване за ХИВ и СПИН,
сърповидно-клетъчна болест.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
Другите деца може да са харесали
Бритни Спиърс, Кристина Агилера.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
И наистина обичах генетичните заболявания
и медицина.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
Хм, и бях маниак през целия път,

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
така че не съм ходил на много рок концерти.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Подготвих си речта. Взех си слайдовете.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
Наистина най-важното
от багажа ми е телефонът ми,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
моя компютър и зарядно устройство.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Просто се чувствам като, да,
каквото и да нося, няма особено значение,

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
защото аз винаги съм ученият,
и наистина никой не обръща внимание на това.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Обичам купона.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
И обичам да празнувам децата,
и семействата,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
и всичко, което са направили.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
Хм, нали знаеш,
голяма част от това, което правим, са клинични изпитвания

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
или грижа за пациенти с ЕБ

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
когато нещо се обърка, просто
излизайте с тях в щастлив повод.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
Не мога да те видя повече

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
И ето защо

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
аз лъжа

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
Когато кажа

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
Че не те обичам повече

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
Защото искам

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
Да бъда добра жена

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
И аз искам

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
За да бъдеш добър човек

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
Имаме три биологични деца,

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
и 17-годишен син Чарли.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
И тогава Мейли, а тя току-що навърши 12 години.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
Никой не може да разбере

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
какво е чувството да си майка
на дете с ЕБ.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
Все едно гледаш малко дете
просто се уча да ходя,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
и се страхуваш, че ще те ударят
лицето им върху масичката за кафе.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Това е чувството да гледаш детето си

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
с ЕБ на всяка възраст.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
EB семейства,
имаме нашите групи във Facebook,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
и се подкрепяме взаимно,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
но срещата лично е важна за мен.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Успокояващо е да не се чувстваш сам.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Знам, чувствам се добре, защото ми е студено.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
И така, пациентският панел,
имаме Деана, Ходжис.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Как се чувства Дийна да говори?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Тя е готова. Мисля, че просто трябва
махни се от пътя й, остави я да си свърши работата.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
да

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Просто се надявам всичко да мине гладко
и всички пристигат благополучно.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
И съм толкова развълнуван просто да...
че това се случва.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
От колко време говорим за това?
Направихме го. Ние го правим да се случи.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Знаеш ли, интересно е.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
Има една научна теория, наречена
"ефект на пеперудата".

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
И какво означава
е тази малка инициатива за движение

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
може да създаде приливна вълна
на движение в по-късно състояние.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
И по много начини,
Вярвам в прогресията

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
и трансформация
на EB общността и EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
има много общо с ефекта на пеперудата.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Преди тази организация да започне,

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
без лечение, без наука,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
няма опции, малко надежда.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
Десет кратки години по-късно,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
тръгнахме от нулата
до 40 клинични изпитвания.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
Събрахме $60 000 000.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Финансирали сме 140 проекта.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
И за първи път досега имаме
първото лечение, одобрено от FDA.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Защо това е важно?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
Има 400 000 000 души
на планетата с рядко заболяване,

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
един на всеки десет души.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95% от хората с рядко заболяване
нямат одобрени лечения.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
Заради отдадеността
и упоритата работа на тази организация,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
преминахме в 5%.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
Но тепърва загряваме.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
Правейки нещата по стария начин
просто няма да го отреже.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
Редките заболявания се нуждаят от смели ходове
да разтърся нещата.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
И имам чувството, че го правим.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Намираме нови начини за постигане на резултати
и прекрачваме граници,

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
и така постигате истински напредък
което всъщност може да промени живота.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
Надяваме се, че моделът и подходът
който използваме, за да се справим с EB, хм,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
може да продължи
за лечение на други редки заболявания

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
като този на Хънтингтън
и кистозна фиброза и Tay-Sachs.

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
След като излекуваме ЕБ,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
което много се надявам да се случи,
можем просто да преминем към следващия.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Силата на една общност, изцяло фокусирана
на същия сън е мощен и вълнуващ.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Ние сме супер водени.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Мисля, че ще сложим край.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Това е моята надежда, така или иначе.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
Когато за първи път научих за EB,
и когато за първи път срещнах приятеля си...

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
детето на мой приятел, което е засегнато, аз...

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
бяхме точно като,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
„Това е най-лудото,
интензивно, брутално нещо, което някога съм виждал."

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
И "Какво можем да направим?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
И като "Добре,
може би можем да поговорим за това и да видим..."

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
ти знаеш,
„Просто започнете с малко и вижте какво ще се случи.“

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
И срещам хора на улицата, като...

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
Знаеш ли, на улицата,
или когато ходя на представления,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
когато играят и винаги има
страхотен фен на Pearl Jam

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
това ще дойде при мен и ще бъде като,

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
„Боже, обичам
какво правите с..."

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
Това ще ме разплаче.
"...за децата с EB."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
Колкото повече се приближавате до тази общност,

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
и колкото повече го разбираш,

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
не можете да избягате колко е трудно
предизвикателствата са за тези семейства.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
Вече трябваше да преодолеем някои препятствия

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
това са примери
защо можеш да имаш вяра,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
и защо можеш да имаш надежда.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
но, знаете ли,
трудната част е търпението.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
Ако набирането на средства и повишаването на осведомеността...

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
ако тези неща могат
за подхранване на процеса

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
от научна страна
за намиране на лек и как да го приложите,

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
чувствам, че е само въпрос на време.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
Отнасяне, отнасяне, отдалечаване

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
Сдобих се с имение
Тогава го подарих

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
Не светът е тежък
Това са само нещата, които спестявате

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
Унасям се, унасям се

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
Дрифт, дрифт, дрифт

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
Освобождавам се от грижите
И притесненията ми изчезнаха

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
Бягам само когато искам
И спя като куче

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
Нося се, нося се...

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Нека направим... Ъъъ, не, не е наред.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Как го искаш?
- Само малко по-навътре.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Ето го.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
да Да, добре сме, добре.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
Моето семейство и аз, особено аз и майка ми,

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
имаме наистина тясна връзка.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Да имаш това е нещо
това ме направи толкова позитивен в живота.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Щастлива съм, че имам хора
които се грижат за мен

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
и са готови да адаптират живота си
за да ми помогне да живея своето.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
Не използвам грим, за да маскирам EB,

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
но го използвам, за да осигуря самочувствие,

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
и един вид ми даде тази броня

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
че трябва да отстоявам себе си.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
Роден съм 92-ра.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Като дете не можех да пълзя
защото коленете ми ще се счупят

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
и ръцете ми щяха да се счупят.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Така че всъщност успях
да се научите да ходите доста бързо.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Справях се доста добре в училище.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Като тийнейджър беше трудно.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Определено се опитах да се предпазя.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Мисля, че увереността, която имах
в себе си направи голяма разлика.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Винаги съм обичала изкуството.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Спомням си как просто рисувах като дете

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
защото не можех да строя с Лего блокчета.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Не можах да ги разделя.
Не успях да ги подредя добре.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
И така родителите ми ми дадоха пастели и хартия,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
това беше просто нещо, което намерих
Бих могъл да се занимавам с часове.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Склонен съм да съчетавам реализъм
и сюрреализма в работата ми.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Точно като луди и като глупави неща

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
и неща, които те карат да се замислиш

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
за това, което гледате.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
ЕБ взе много неща.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Способността ми да ходя, ръката ми.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Опитах различни протези,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
и поради крехкостта на кожата ми,
не вървеше, не ми се получи.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Това беше нещо като точката, в която,

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
„Продължавам ли да увреждам кожата си с това

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
или просто се научавам да живея без него?"
нещо такова.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
За мен моят подход към живота
би било да живея'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
във всеки момент докрай

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
и да не се спирам на нещата
че не можеш да промениш.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
- Щеше да е страхотно, ако Чарли беше тук.
- да

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
- Какво мислиш, че би направил?
- Преследва ме, застрелва ме.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
Застрелвам те. Да, това е правилно.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
Преди се занимавахме с приемна грижа за лечение

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
за деца с медицински нужди.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
Съпругът ми работеше на пълен работен ден
и бях майка, която си стоеше вкъщи.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
Получих телефонно обаждане

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
че има изоставено бебе
в болницата в Милуоки, Уисконсин.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
Той е роден с болест,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
и беше толкова крехък
трябваше да го държиш на възглавница.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
И те искаха да знаят
ако можех да сляза,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
и да научим за него, и да го вземем у дома,
защото той щеше да умре.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
- Справя се страхотно, приятел.
-Просто свалям някои парчета.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Изпратиха ме вкъщи
с бутилка морфин

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
и каза: "Дръжте го удобно."

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
Той не е умрял.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
Вместо да се влошава, той процъфтява.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
И нямаше начин на света
щяхме да го оставим да се върне

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
в системата за приемна грижа.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
Ние го обичахме, очевидно, в този момент.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
И така го осиновихме.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Здравей, Чар.
-Здрасти

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-Какво направи за мен? Ммм!
-Виж.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Чарли се бореше много.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-Не!
- Жълтата...

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
Имаше болки още от раждането си.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Страхотна болка.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
Кожата му се свлече
точно като кожата на зряла праскова.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
Не мисля, че той
можеше да мине през всичко това

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
освен ако не беше такъв боец.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
Браво, Чарли!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
Уау!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Това е забавно.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
Много искам да отида отново.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
Мейли, тя беше в сиропиталище

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
в Пекин, Китай.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Пратиха ни снимки.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
И имаше една нейна снимка

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
увити в марля.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Съпругът ми Кевин и аз,
ние погледнахме това, ние сме като,

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
„О, боже, не можем да кажем „не“ на това.“

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
Не мога да си представя... EB е достатъчно трудно.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Но да си дете сам в сиропиталище

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
с рецесивен дистрофичен ЕБ,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
аз… аз…

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Не можех да го оставя.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Така осиновихме Мейли.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Тя беше на шест години.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Хей, мамо.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
Вижте! Това е… О, тя е уплашена.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Всичко е наред, скъпа.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Мейли беше толкова утешена

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
че сега тя можеше да има превръзки

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
това я накара да не я боли толкова много.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Роуан е просто нейният уникален човек.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Мамо, мога да нося това.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Тя е като най-смешния човек
ще срещнеш най-остроумния.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
И като премина през
колкото тя има,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
тя е в състояние да го направи
и все пак да запази цялата си радост.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
окей

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Забравих да си сложа шорти.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
Денят, в който се роди Роуан
беше най-добрият ден в живота ми.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Имаше някои малки неща по тялото си,
като червенина под ноктите й

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
и някои, които изглеждаха като мехури
почти на повърхността на очите й,

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
но бяха много малки.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Увериха ме, че са справедливи
странни новородени неща.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Когато започнаха да й се появяват рани,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
бързо стана
общо взето като кошмар

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
и най-лошия ден в живота ми.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
Тогава влезе лекар

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
и каза,
„Тя или има сериозна инфекция...

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
или тя има нещо
наречена „булозна епидермолиза“.

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
И той го каза толкова тихо.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
И той каза: "И ще бъде за цял живот."

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Бих дал всичко
за да бъде Роуан здрав.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Абсолютно всичко.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Това разстройство е толкова жестоко.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
И не го интересува
колко сладко дете си.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
Не го интересува, че си само бебе
или си само на три години.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
Това просто те разкъсва
като дете, като семейство и...

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Да, бих дал всичко
за нея да няма ЕБ.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
Добре. Виж, татко е тук за банята ти.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-Татко е тук.
-Това е готино.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
Мисля, че като родител,

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
утешаваш се да знаеш
че там има хора

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
които дават всичко от себе си

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
да работим за лечение.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
Имам много надежди за редактиране на гени.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Не, не, не, не, не!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
всичко е наред Ще ви оправим всички.

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
- Ще оправим всичко, става ли?
- Голямо бу-бу!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
Добре, ще ви оправим всички, става ли?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
Ще го подобрим.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-Готово!
-Виж. Внимавай, Роуан.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Е, какво говорихме за теб
да си като русалка, Роуи, вчера?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
Тъй като имам EB,
така че ме прави специален.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-Ммм-хмм.
-Така че...

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Да, определено
прави те специален. И мер--

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
И като русалки
са специални, защото са наполовина риби.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
Защото те са като малко
различен от всички останали.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Може би трябва да направят нещо
различно от всички останали.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Мога ли да сваля тези превръзки?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
Ела наоколо...

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
Срещаш тези млади хора
които се занимават с това.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Това е най-екстремната версия
да видя нещо

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
като уязвими

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
като всичко, на което някога сте ставали свидетели

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
в живота си на планетата.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
В същото време,
те са показали устойчивост,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
и сила на духа повече от, отново,
всичко, на което сте ставали свидетели

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
или видяно в живота ви.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
Те вече работят
толкова трудно за оцеляване.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Можеха да бъдат възнаградени
за усилията им с лек.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
Те щяха да заслужат правото си да бъдат
на тази планета, това е дяволски сигурно.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Всъщност нямахме добра идея
от това, което беше, докато не го върнахме у дома.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
Нека ти видя гърба.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
Обърни се.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
Започнахме наистина да разбираме
какво беше EB и колко сериозно беше,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
и колко време отнемаше
да се грижи за кожата си.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
Оу, ау, ау!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
Доста много
просто обърна света ни с главата надолу.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
Най-лошата баня и превръзка, които някога сме имали.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
Тъкмо се бяхме прибрали
за около три месеца от Китай,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
така че Ели беше съвсем нов за нас,
и EB беше нов за нас.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Спрях да броя на 30 блистера
че бяхме изскочили.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
Той сякаш крещеше от болка,
и ставаше късно.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
И се огледах наоколо,
и всичките ми други деца си бяха легнали.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
Просто се чувствах супер виновен
защото не съм чела история.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
Не прибра никого в леглото.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Така че просто спрях това, което правех,
и изтичах до стаите им,

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
и аз ги прегърнах и се върнах...

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
и готово.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Камък, хартия, ножици, стрелба.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Камък, хартия, ножици, стрелба.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
А-ха!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-Ах!
-Така е по-добре.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
Винаги го повтаряш.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
- Ето го.
- Толкова е лепкава.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Знам, че е твърде късно
за много от нашите приятели, които имат EB.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Надявам се да има нещо
за Ели през живота му

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
които ще могат да му помогнат.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
Момчета, отидете да си вземете тениските.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
Закъсняваме малко,
така че сложи ги бързо, става ли?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
Времето е толкова важно

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
защото децата, които имат ЕБ
нямам много време.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
Колкото по-бързо получим лек, толкова повече деца
че можем да удължим живота им.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
Не забравяйте снимката си
че си нарисувал за Ед.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Добре.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
Тя е на мисия.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
Коя е стаята, Роуи?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
Точно тук

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
Знаеш ли кой?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
О, добре. искаш ли
да звънна на вратата?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
проработи ли

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-Добре, този път определено го направи.
-Определено проработи.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-Здрасти! Заповядайте!
-Здрасти!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
Тук сме за нанасяне на грим, да.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Добре, ще направим малко блясък
в очите ти. Звучи добре?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
- да
-Добре.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
Може ли да приберем косата ти назад?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
-Дръж се, мила.
- да

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Косата ти е толкова сладка!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-О, благодаря.
- Толкова е дълго!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
Аз отрязах моите всички
защото ме подлудяваше.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
окей Сега ще те гъделичкам.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- Чувстваш ли се смешно?
- да

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Като малка буболечка?
- да

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
Добре, връщам се.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
Ето го!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Добре, надникни.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- Ще си сложи ли очилата?
-Какво мислиш?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Харесва ми.
- Искаш ли да го видиш с очилата си?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
- да
- Добре, да видим. Сложи ги.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
Добре, ще направим същото
за другата страна.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
окей

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
виждаш ли Накарахме го да работи.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
- да
- да

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Добре, реквизит, момиче.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Да! Ще се видим по-късно на концерта?
- да

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Добре. забавлявай се
- да

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Ти също.
-Добре! Чао сладурче!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
чао

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Нуждаем се само от вашите обувки. Нещо друго?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
Моите обувки, моята шапка,
и вече ми залепихме обеците.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-Ммм-хмм.
-Защото не мога да си пробия ушите.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Лепило за мигли.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
Не знам дали имаме достатъчно...

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-Това направо ли е?
-Можеш ли да ощипеш това?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
Добре, мисля, че сме добре.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Направих тази картина. Това е триптих.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
И го направих за Еди и Джил
просто за да кажа благодаря

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
че сме тук и просто ви благодаря
за всичко, което са направили за EB

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
и само сумата
на глобалното съзнание, което са създали,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
защото те наистина започнаха вълната.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Надявам се да му го дам на шоуто,
така че мисля, че ще бъде наистина страхотно.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
Само малко благодаря.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
И те направиха толкова много за нас,

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
така че защо да не върнем
от всички в общността?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
момчета готови ли сте да вървим

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
Толкова сме близо. Ааа, толкова се вълнувам.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Включване в EB,
и EB Research Partnership,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
Не мисля, че беше избор.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
То ни избра.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Тази общност,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
незабавно сте взети
от количеството сила

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
и отдаденост на ежедневна база

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
да преодолява препятствията

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
че дори не можем да си представим.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Нарисувах Space Needle
за подаръка на Еди Ведър

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
защото той живее тук в Сиатъл.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Когато видите силната болка
през които преминават тези деца...

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
Лили, вдигни си лицето!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
… и си представете какво трябва да направи
в сърцата на родителите,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
става времева линия

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
и е трудно да не искаш да се посветиш

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
голяма част от живота си
да направиш каквото можеш, за да помогнеш.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
Иска ми се да бях неутронна бомба

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
И никога не бих продължил

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
Иска ми се да бях жертва

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
Но по някакъв начин все още живееше

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
Иска ми се да бях сантиментален

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
Украшение, на което сте се закачили

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
Коледната елха

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
Иска ми се да бях
Звездата, която отиде на върха

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
Иска ми се аз да съм доказателството

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
Иска ми се аз да съм звукът

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
От всички ръце на моя роден град

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
Издигнат и отворен към небето

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
Иска ми се да бях моряк

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
С някой, който ме чакаше

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
Иска ми се да имам същия късмет

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
Щастливец като мен

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
Иска ми се аз да съм пратеникът

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
И всички новини бяха добри

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
О, иска ми се да бях пълната луна

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
Свалете капака на вашето Camaro

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
Иска ми се да съм живо същество

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
У дома зад слънцето

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
Иска ми се аз да съм сувенирът

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
Държахте ключа за къщата включен

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
Иска ми се да бях педала на спирачката

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
От които зависяхте

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
Иска ми се да бях глаголът "да вярвам"

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
И никога не бих те разочаровал

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
Винаги съм мислил, че ще пресека тази река

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
От другата страна, вече далечна

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
Когато се приближих, тя се обърна и се разшири

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
Хоризонт сега, изчезва

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
Отнасяне в подводни течения

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
Не мога да забележа фигура на сушата

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
И последващи мисли за безопасност

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
В действителност, няма да има
Няма да има

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
Някога определях времето по сянката си

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
До гръмотевичните облаци
Те се качиха на сцената

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
Дните ще свършат
Както и светлинните лъчи

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
Друго четене на същата страница

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
Будна през тази най-дълбока нощ

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
Все още чакам слънцето

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
Докато часовете сякаш се умножават

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
Намерете звезда, на която да войник

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
Да живееш под лапата на лъв

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
Да знаеш, че нищо не може да бъде опитомено

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
Може да се опитоми

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
Инерцията, ентусиазмът,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
надеждата, оптимизма, радостта

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
да има всички в една стая
където пациентът може да седне там

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
и говори с лекар
това работи върху тяхното лечение.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Че този лекар може да говори с биотехнолог
компания, която иска да вземе тяхната наука

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
от лаборатория и го напреднете
чрез клинично изпитване.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Да има всички
в едно пространство, в една стая

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
е най-якото, най-радостното нещо
които някога бихме могли да си представим.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Аз и Ходжис
говорят заедно на панел.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
Тя е моят официален секретар, така че тя...

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
Тя поддържа всичко организирано за мен,
защото съм бъркотия.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
Държа го на път.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
Да, тя ме държи на път,
и определено имам нужда от това.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
Ние сме наистина малка общност,

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
така че всеки, който прави нещо на ниво
че Деана и аз го правим,

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
почти всички се познаваме.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
- И е хубаво да се мотае и да купонясва.
-да

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
Тук и сега

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
Тук и сега

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
Няма да ме задържи

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
Няма да ни задържи...

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-как си
-Добре съм. как си

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
-Радвам се да те видя.
-Ти също.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
Какво ще кажете за прегръдка? Може ли една прегръдка?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
как си

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Когато всички се съберат
със същото условие,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
нещо магическо се случва.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
Там всички сме еднакви.
Знаеш ли, всички сме еднакви.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
Сякаш всички правим едно и също нещо.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Просто искаш някой, който разбира

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
през какво преминаваш
на база ден за ден.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
Споделете светлината

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
Споделете светлината, няма да ни задържи

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
Споделете светлината, няма да ни задържи...

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
здрасти

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
добре съм

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Толкова щастлив, че съм тук.
-Да, радвам се, че си тук. Това е…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Джил прави всичко възможно

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
за излекуване на ЕБ.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
Тя ми даде надежда с отношението си на,
— Толкова сме близо, толкова сме близо.

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Всички съобщения преди бяха,
— Това е ужасно.

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Това е, знаете ли, това е ужасно."

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
И те промениха това,
промениха страха в надежда.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
Толкова съм облекчен, че най-накрая е тук.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Беше просто малка идея
някак си се мятахме

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
преди шест месеца.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
За да видя как най-накрая всичко се събира,
и колко мощен е,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
и колко развълнувани се чувстват хората,
и семействата са горди.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
И това ме интересуваше най-много.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
Благодаря, благодаря, благодаря,
и добре дошли в първия досега

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
лично Venture Into Cures.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Благодаря на всички, че дойдохте.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Панелът на пациентите беше страхотен
да видя Дийна и Ходжис заедно

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
говорят за това какво е тяхното ежедневие.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Най-голямата борба
като си толкова независим

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
е нагласата да знаеш, че е добре
да помолите другите за помощ.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
И просто казвайки,
— О, извинете, можете ли да задържите вратата?

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Защото светът
не е много достъпно място

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
когато го погледнеш
от правилната гледна точка.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Много хора не знаят
какво дори означава това.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
честно казано,
понякога трябва да си кучка

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
или няма да стигнеш доникъде.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
Така че има толкова много неща...

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
съжалявам

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
...което хората просто не разбират.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
И съм толкова благодарен на всички в EBRP

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
за това, което правят,
и затова съм тук.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Няма нищо подобно
да бъдеш заедно с пациентите,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
вашите приятели,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
и поддръжниците, които имат
финансира изследванията ви толкова много години.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
Всички сме тук за лек

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
и да помогнем на нашите пациенти с ЕБ сега
и в бъдеще.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Когато говорите с тези семейства,
говорете с тези пациенти,

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
има повече надежда, отколкото някога е имало.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
В тази стая седят пациенти

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
които получават
първото лечение, одобрено от FDA.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
И лекува раните им,
оказва влияние.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Доскоро,
просто слагахме превръзки.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Това е всичко, което имахме, беше само покриване
раните, това е всичко, което можехме да направим.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
Но сега, за пациенти с рецесивен
дистрофичен ЕБ и дистрофичен ЕБ,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
имаме това ново лечение
че можем да кандидатстваме всяка седмица,

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
и всъщност третира източника
на генетичния проблем с нейната кожа.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Дава ни този шанс
да се изпревари условието

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
в това, че коригира генно кожата,

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
така че помага на кожата да има
действителна издръжливост повече, отколкото има,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
за да спре този процес на нараняване.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
Сега, когато имаме тези лечения
които ще помогнат на тези хронични рани,

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
тогава мисля, че просто сме неизбежни
ще видите разлики

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
в дългосрочната прогноза, надяваме се,

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
с хора с RDEB като Rowan.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Защото ако имате
тези рани, които никога не заздравяват,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
това е наистина висок рисков фактор

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
за този конкретен тип
на агресивен рак, който получават.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
Много хора не оцеляват.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Ще сложа това тук, става ли?
само за...

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
какво казва това

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Наистина е трудно да се мисли
за другите семейства

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
които все още нямат това лечение
за техния тип ЕБ

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
защото още чакат.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
Всички мисли, които никога не виждаш

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
Ти винаги мислиш

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
Мозъкът е широк, мозъкът е дълбок

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
О, как потъваш

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
Почувствайте пътя на всеки ден

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
По кой път тръгваш?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
Диша тежко и прави сено

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
Да, това е живот

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
Търсете любовта в доказателствата

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
Че си струва да пазиш

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
Погълнат цял в негативи

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
Толкова е тъжно и отвратително

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
Почувствайте въздуха горе

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
О, басейн от синьо небе

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
Напълнете въздуха отгоре

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
Всичко черно със звездна светлина

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
Почувствай как небето те покрива

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
Със скъпоценни камъни и кристали

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
Почувствайте пътя, прорязан от луната

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
За да вървиш нататък

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
За да вървиш нататък

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
Нищо не остана, нищо не остана

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
Нищо там, нищо не остана

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
Нищо не остана, нищо не остана

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
Нищо там, нищо там

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
Нищо там, нищо не остана

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
Нищо там, нищо там

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
Нищо не остана

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
Вижте пътя, пресечен от луната

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
За да вървиш нататък

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
Вижте вълните на далечните брегове

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
В очакване на вашето пристигане

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
Мечтайте за мечтите на други мъже

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
Няма да си съперник на никого

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
Тогава мечтайте за мечтите на другите

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
Вие няма да бъдете ничий съперник

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
Вие няма да бъдете ничий съперник

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
Далечно време, далечно място

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
Ето къде живеем

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
Далечно време, далечно пространство

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
И така, какво даваш?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
Какво даваш?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Още жълъди?
Да, можеш да вземеш жълъд.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
Имам го…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
О, това е добро.
Добре, нека го приемем.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
да видим

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
Работата ми като педиатър
и като EB лекар е да се уверите

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
че децата могат да имат детство,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
и те могат да изпитат живота.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Онези неща, които приемаме за даденост

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
са нещата, които трябва да помогна да защитя
за това дете и това семейство.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Здравейте момчета.
-Здрасти

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
Здравей, Роуан, как си?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, започва в началото на живота

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
и е нещо
което само има тенденция да се влошава

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
и да посегнеш
върху живота на детето все повече и повече

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
с течение на времето.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
Така че моята работа и работата на моя невероятен екип,

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
е да измисля начини
да помогне на това дете да бъде дете.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Добре, готово.
И това ухо също изглежда хубаво и здраво.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
окей

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Ние знаем основната генетика на ЕБ,

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
така че имаме цели за терапии

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
и начини за мислене за излекуване на ЕБ.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
Твой ред.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Внимавай, Роуи.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
Каква е диагнозата, докторе?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
Лудо е.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
Така че тук имаме
имунофлуоресцентно валидиране

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
на нашия модел на ксенографт.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
По принцип просто търсим
за наличието на човешка кожа

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
на гърба на мишката,
и можете да видите тук,

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
по подобен начин гледайки и двата маркера,

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
човешки лорикрин и човешки виментин

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
за утвърждаване на успешното
генериране на човешка кожа.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB наистина предоставя важен модел
за тестване на нови терапии.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Преди десетилетие терапията за ЕБ

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
беше предимно само асимптоматична грижа.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
Кой би си помислил преди десет години

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
които вече можем лесно да манипулираме
стелт клетки в чинията,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
постигане на много прецизно редактиране на гени,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
и потенциално предоставят
лечебно лечение

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
за нелечими в момента състояния,
като EB.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
Напреднахме много,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
и наскоро одобрените на базата на вируси
генна терапия за тези пациенти,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
да, това не е трайно излекуване,

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
но това е лечение
това наистина е много ефективно,

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
и дава на тези пациенти временно решение

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
докато се развиваме
по-трайна терапия.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Това е една крачка напред

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
към намиране на трайно лечение
за пациенти с ЕБ.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
да

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Това е като когато няма подкрепата
на превръзката, това е нещо като...

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Кожата ви изглежда
наистина здравословен около вашия сайт G-tube.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Мисля, че преди десетилетие
беше ни трудно да си го представим

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
как изглежда това лечение,

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
и ето ни тук,
вече не е в нашето въображение.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
В лабораторията е.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
В болнични условия е.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Знаеш ли, това е в домовете на пациентите.
Ние сме там.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Все едно сме на ръба
на лекарството за ЕБ.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
о!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
- Изглежда, че ще се блъсне в...
-О, не!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Пътуването ни с виенско колело е отменено.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Видяхте ли бонбоните
в онзи шкаф там?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Какво?
-Ако отвориш вратите, има бонбони.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
Това вече е моят бонбон.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
да! Кит Кац!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
Това е лукс.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
Да, харесва ми.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Аз наистина не рисувам с химикалки.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Ели е осиновена от Китай
когато беше на четири и половина.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
почти свърших.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Лили, правя кораб-ракета.
-Да? какво?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
О, наистина ли?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
И ще се опитам да направя десет бустера.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Едно, две, три, четири, пет,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
шест, седем, осем,
девет, десет, единадесет, дванадесет.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Когато Ели беше около пет или нещо,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
щяхме да сме публично
и хората щяха да го зяпат.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
Лили ще се ядоса толкова много,
и започнете да им махате,

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
и сложи ръка на бедрото си,
като "Можем да те видим."

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Ето я... Ето я банята.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Тогава направихме тези
малки ризи, които казват, "Ела да кажеш здрасти,"

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
да даде на хората
поканата да не се взирате просто

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
но се приближете до някого
който изглежда някак различно.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Лили направи малко видео

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
казвайки: "Ако някой изглежда различно,
просто ела да кажеш здрасти, не ги зяпай."

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
Това е, което правите, когато видите някого
който изглежда различен от теб.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Здрасти.
-Здрасти

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
виждаш ли Това беше лесно.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Искам да те науча на EB.
-ИБ?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Ето го.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
благодаря

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
Когато ги видя да раздават
карти и носене на тениски,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
Изумен съм как
има шест и осем годишно дете

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
преподаването на този вид просто
но дълбоко послание към възрастните.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-Искам да те науча на EB.
-Разбира се. благодаря

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
надявам се на това

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
повече хора да бъдат добри към другите хора
ще излезе от него.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Казват внимавайте, че може би
не искаш да срещнеш своите герои.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Но има някой тук тази вечер
Бих се радвал за теб сега

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
просто да отделя малко време и да се срещна с моя приятел,
моят учител, моят герой, Ели.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Ще дойда и ще кажа здравей

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Когато видя Ели
Ще дойда и ще кажа здравей

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Ще дойда и ще кажа здравей

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Когато видя Ели
Ще дойда и ще кажа здравей

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Когато чу това
имаше лечение, беше толкова развълнуван.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Той каза: "Да! Можем ли да отидем да вземем това?"
Продължавам да му казвам,

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
„Не е за вашия тип EB,
но те работят върху нещо за вас."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
О, както сънувам Твоите крила светят в тъмното

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
Когато има някои наистина трудни дни,
той е като: "Човече, къде е това лечение?"

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
— Имам нужда от това точно сега.

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
Аз си казвам „Знам“.

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Идва от вас

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
О, ти правиш връзката

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
И следвам твоето предложение

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Когато кажете

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
Ще дойда и ще кажа здравей

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
Трябва да намерим лек сега.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Нямаме време да чакаме.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Напоследък загубихме толкова много деца с EB,

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
и просто спрях да казвам на Ели
и Лили, като, нали знаеш...

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
съжалявам

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
Защото колкото повече остарява,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
колкото по-близо е до възрастта
от тези деца, които губим.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
И това е трудно.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Ето го. Хей, Ели.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Майка му и сестра му.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
Ето го, човече.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Ще дойда и ще кажа здравей

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Когато видя Ели

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Ще дойда и ще кажа здравей

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Ще дойда и ще кажа здравей

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Когато видя Ели
Ще дойда и ще кажа здравей

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Ще дойда и ще кажа здравей

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Когато видя Ели

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Ще дойда и ще кажа здравей

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
О, Ели, ще дойда и ще кажа здрасти

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
Благодаря, Гарет, че дойде днес.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
Ние наистина го оценяваме.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Какво правим тук днес
е клинично изпитване

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
където изследваме
присадка на кожа за генна терапия

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
за да видите дали може да лекува хронични рани.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Това, което прави клиничното изпитване, е да вземе
малка биопсия от вашата нормална кожа,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
изпрати го в лабораторията,
и ние отглеждаме вашата нормална кожа,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
но използваме вирус
за вмъкване в десния колаген VII.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Така че се надяваме да направим
кожните ви клетки вече са силни.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
И дано се оправят
хроничните рани.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
-Звучи ли ти добре?
-Ммм-хмм.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
За много от тези клинични изпитвания на ЕБ,
първите пациенти не могат да бъдат децата.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
Защото не знаем профила на безопасност.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Така че разчитаме на герои като Гарет
и други, които са по-възрастни

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
да направи първото гмуркане.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
-Опс, съжалявам, Гарет.
- да Ммм

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Готови ли сте?
- да

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
Добре ли е, Гарет?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
Гарет е на 27.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
Винаги, когато може да помогне, ще помогне.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
когато бях по-млад,
Наистина мечтаех да играя баскетбол.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
Защото всичките ми братя и сестри играеха баскетбол.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
Успях да играя малко, но...

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
трябва да е малко
твърде трудно за мен, в крайна сметка.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Сега просто ще
вземете малка, малка проба.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Така че тази област просто боли
малко за него.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-Добре, справяш се фантастично.
- Колко още?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-Ау! какво става
- Мисля, че тя го разбра, Гарет.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
Просто се мажа.
Просто почиствам района, това е.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
Ние винаги казваме,
"Не знаем дали ще ти подейства"

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
но данните,
и вие се появявате и участвате

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
ще помогне на много хора.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Правя всичко това за по-младото поколение,

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
надявайки се, че могат да излекуват тези рани.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Може би те печелят, знаете ли,
още 10, 20, 30 години, разбираш ли?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Дано не им се налага да минават
всичко през което съм минал.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Това е критично за мисията.
И не можете да мислите за това твърде много.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
Защото ако го направиш, ще плачеш.
И не можеш да плачеш пред тях.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
Те се нуждаят от теб, за да бъдеш чипър,
позитивен, уверен.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
И ние го преодоляваме заедно.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
След като имате гена,
разбираш как да го моделираш,

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
как да тествам, как да коригирам този ген.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Казано просто,
имате копие от ДНК на пациента,

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
и има мутация.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
Изследователите са открили
можете да използвате ензими

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
които разменят лошото
за добрата част от ДНК,

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
и може да бъде толкова специфично.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
CRISPR корекция
е като документ на Word,

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
и подчертавате думата,
натискаш изтриване,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
думата си отива,
и след това поставяте нова дума.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
И това е основно това, което правим
ядрото на клетките на тази тъкан.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Така че надеждата днес
е, че всъщност можем да генерираме

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
генетично коригирани тъкани

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
за да може пациентът основно да замени
текущата им кожа

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
с нормална кожа.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
Преминавайки от поставяне на лейкопласт върху него
основно да го коригираме за постоянно.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Което е толкова вълнуващо
защото сега имаме надежда.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Представям си, че можем
сложи край на страданието им.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Наистина намали болката.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Отидете да играете футбол без страх.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Участвайте повече в живота,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
каквото и да означава това за тях.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Мечтите им да не бъдат прекъснати

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
заради ЕБ.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
За толкова време
нямахме одобрени от FDA терапии.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Като гъше яйце. Като нищо.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Като обърна цялото това внимание на EB

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
и лекува тази болест
който има една генна мутация,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
това е по-голяма картина.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Има толкова малко хора, които имат EB,
но има много хора

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
които имат рядко генетично заболяване,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
и просто чувстваме
като това може да отвори шлюзовете

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
за лечение на толкова много други болести.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Паркинсон, Алцхаймер,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
всичко, което научим от тук,

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
нашия кръг на влияние
ще се разшири върху тези други заболявания.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Хронологията на пациента е мъчителна.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Науката, традиционно,
не се е движил толкова бързо

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
защото работим с държавни субсидии,
пишем документи.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Може да бъде вбесяващо.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
И така с частните източници на финансиране,

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
фондационни групи на пациенти,
ние наистина сме в състояние да свием тази времева линия.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
Има просто това усещане, като,

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
„Много се радвам, че съм на това пътуване,
и нека продължим напред и да вървим по-бързо."

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
Jean, where are you?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
Ау!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Ще ви разкажа повече за Джийн след секунда,

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
Хм, но какво щях да кажа
is that my phone, um,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
седи там на пианото,
и го проверявам, за да се уверя...

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
If it's John Fogerty,
Исках да кажа "Лека нощ".

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
„Излизам да играя,
I'll talk to him after."

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
And, um…

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
But what I was gonna say
е, че телефонът, той бръмчи.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
И много пъти, и мразя
да хвърля някой под автобуса,

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
но много пъти си някак шокиран
и се изуми какво хората ще ти пишат

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
пет минути преди това
трябва да продължиш.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Като: „Хей, Ед, тук съм, но шофирам...
Къде да паркирам?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
„Къде да паркирам?“ Хм...

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
„Мисля да взема
няколко буритоса,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Може да закъснея, искаш ли един?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
„Мога да го изкарам на сцената
ако искаш."

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
„Ъм, бихте ли искали…
Отсреща има малък бар."

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
„Искаш ли да вземем едно питие
преди шоуто?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Ти шибан идиот.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
Опитвам се да…

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
Съжалявам, не трябва да казвам това.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Съжалявам, деца, аз просто…

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
Но знаеш ли какво, Роуан?
Понякога хората са шибани идиоти и...

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
Но това не беше текстът.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
Хм...

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
За един от първите пъти,

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
това беше полезна информация

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
че нямаше да знам.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
И информация, която си помислих,

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
„Е, това би било
нещо за споменаване."

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
Този човек, той ми изпрати съобщение, той каза,

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
„Осъзнаваш, нали,
че днес е преди 33 години

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
че групата Pearl Jam
изиграха първото си шоу

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
на Off Ramp тук в Сиатъл?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
Трийсет и три!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Така че всичко това е такава благословия.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
И връщайки се обратно към д-р Жан,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
знаете, тя каза това през 90-те

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
когато минаваше през медицинско училище,
и много, много години медицинско училище,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
тя беше карана
и слушам музика от Сиатъл,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
и в частност нашата група.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Да чуя това и да знам
че тя е един от най-добрите изследователи

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
което ще помогне да се излекува това,

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
че тя също е лекар
който лекува пациенти,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
да чуят нашата музика
имаше нещо общо с вашия успех

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
е едно от най-великите неща
които успяхме да постигнем.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
да!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
И така, Жан, обичам те.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
Какъв по дяволите е този свят?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
Тичаш към, ти не го направи

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
Оставете съобщение, поне аз

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
Можеше да научи гласа ти
Един последен път

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
Ежедневно минно поле, това може

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
Бъди моето време, а ти?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
би ли ме ударил

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
би ли ме ударил

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
EB общността е специална група.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
Вие изпитвате тяхната смелост,
и това ме накара

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
излез от зоната ми на комфорт

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
да рискува повече.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Тези деца са такива,
извинете за френския ми, но гадняри.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Има толкова много
наистина страхотни, умни хора

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
които посвещават живота си
да помагаме на нашите деца. Означава много.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
Всички сметки минават и

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
Подемат се инициативи

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
До средата
Вече няма да има среда

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
И кръста нося у дома

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
Не е показателно за моето място
Напусна верандата

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
Напусна верандата

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
Чуйте името ми, погледнете добре

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
Това може да е денят

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
Хвани ръката ми, върви до мен

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
Просто трябва да кажа

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
Чуйте името ми, погледнете добре

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
Това може да е денят

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
Хвани ръката ми, върви до мен

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
Просто трябва да кажа

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
Не можех да взема само един ден

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
Знам кога никога не бих те докоснал

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
Дръж те
Почувствай те в ръцете ми отново

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
Да, да, да

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
Да, да, да

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
Да, да, да

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
Да, да, да

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
Така че това е лечението.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
И ето как изглежда.
Това са четири от тези спринцовки.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Това е истински жив вирус
това е вътре в спринцовките,

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
така че вирусът е модифициран

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
да влезе в клетките на кожата

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
и изрежете ДНК
че тя има това е, хм, дефектно.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Когато за първи път имахме възможност
за да получите това лекарство,

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
Мисля, че просто имах нужда
като един час просто да плача.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
- Не знам дали го помниш.
- да

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Но като че ли беше толкова голям ден

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
че сме били
с нетърпение в продължение на осем години.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Но за да има лечение сега,
за първи път,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Искам да кажа, това е огромно.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
Много сълзи, сълзи от радост.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
Хм...

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Но в края на деня,
това е лечение, а не лек, и...

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
имаме нужда от лек.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
Справяш се много добре, Ро.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Понякога ще виждам места, където кожата
изглежда, че няма белези,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
но почти изглежда
гръб като нормална кожа,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
и това е от лекарството.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
Това не е нещо за нейната кожа
щеше да се справи от само себе си.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, трябва ми още една спринцовка с лекарство.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Тогава сложихме лекарството,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
това задържа лекарството,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
и след това утре ще изплакнем всичко

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
и я превържете с нови бинтове.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Целият процес, бих казал,
между четири до пет часа.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
в някои отношения,
Спя малко по-добре през нощта.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Като имам по-малко лошо, супер тревожно,

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
чувствам се супер тъжни дни като родител.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
И тогава, ако просто искате
да ми подаде ножицата.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Искам да кажа, че тези дни все още се случват,

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
но мога просто да погледна това

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
и помислете докъде са стигнали нещата
точно от раждането на Роуан.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Това просто ме кара да се чувствам наистина обнадежден.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
Отпуснете се в съзнанието

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
Открих, че съм толкова склонен

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
Защо спи в недоволство

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
За цената на другарството

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
Сянката ми тича с мен

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
Под голямото бяло слънце

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
Сянката ми идва с мен
Като оставим всичко

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
Оставяме всичко далеч назад

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
О, празни джобове ще

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
Позволете по-голямо чувство за богатство

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
Защо да се сдържаш
Като всяка друга книга на рафта

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
Сянката ми тича с мен

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
Под голямото бяло слънце

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
Сянката ми идва с мен
Като оставим всичко

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
Оставяме всичко далеч назад

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
Тънки гласове във вятъра

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
И истината, която казват

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
Светът започва там, където свършва пътят

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
Гледайте как оставям всичко зад гърба си

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
Далеч назад

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
Далеч назад

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
Започваме с новина, която натъжава всички ни.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Чарли Кнут почина.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
Чарли Кнут, момчето
всички сме познати като "малкия Чарли"

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
беше на 17.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Той завладя цялата ни общност
с неговата личност.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Много ругаеше, много се кълнеше,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
и знаете ли, хората го харесаха
защото той беше просто такъв...

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Той беше Чарли.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
Магьосникът фантом е намерил скъпоценните камъни.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
Той искаше да бъде баща,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
искаше да се ожени,
той искаше да има приятелки,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
искаше да ходи на училище.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
не...

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
Престани! Престани!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Беше нормален ден.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Чарли беше добре, той ходи,
говорех и, хм, нямаше ме през деня,

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Изпълнявах някакви задачи и неща,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
и когато се прибрах,
той каза, че не се чувства добре.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Той отиде до банята,
и тогава той дойде и легна до мен.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Седях на дивана,
и той се излегна до мен на дивана,

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
и просто заспа.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
И така аз просто
остави го да заспи, разбираш ли?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Мислех си: „Ако той не се чувства добре,
нека оставим Чарли да подремне."

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
И тогава посред нощ,
Чух го да издава този луд звук

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
че, като, той извика,
нещо, за което никога преди не бях чувал.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
И изтичах надолу по стълбите, а той беше, хм...

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
просто седя на дивана,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
нямаше смисъл, той беше несвързан,

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
Не успях да привлека вниманието му,
и знаех, че е в септичен шок.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Затова се обадихме на 911,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
и веднага сме в хеликоптер

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
посока надолу
в детската болница в Милуоки.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
За мен най-големият подарък като майка
е, че знаех, че не се страхува.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
А, Чар?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
Освободете се от...

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
Вече не трябваше да губи.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
Толкова съм щастлива, че срещнах Чарли.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Никакви съжаления, никакви.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
Почти ударихме татко в лицето.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Здравейте, Триша и Мейли.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Невероятни родители,
и се опознахме.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
Срещнахме се в Минесота преди много, много години.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
И щяхме да имаме много...

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
Хм...

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
съжалявам

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Щяхме да имаме много страхотни разговори
с Чарли по телефона,

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
и той имаше невероятна светлина,

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
и умен, и забавен.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
Той беше като мини Джеф Рос с EB.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
Той беше като "Майната ти", като...

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Но ние сега
живей с паметта на Чарли,

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
и мисли за него през цялото време,

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
и ние сме толкова благодарни, че дойде
и бяха част от този уикенд.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
благодаря

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
И, ъъ...

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Чарли,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
единствената част от тази песен ще посветя
за теб е репликата в припева.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
чакам

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Гледам часовника
Часът е четири

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Трябва да спре

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
кажи му

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Не вземайте повече
Тя упражнява речта си

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Докато отваря вратата

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Тя се преобръща

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Преструва се, че спи

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Докато я оглежда

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Тя лъже
И казва, че е влюбена в него

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Не мога да намеря по-добър мъж

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Тя сънува цветно
Тя сънува в червено

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Не мога да намеря по-добър мъж

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Не мога да намеря по-добър мъж

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Не мога да намеря по-добър мъж

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Ние сме в аквариума,
и ще видим тюлени и видри.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Роуи, често казва тя
тя иска да бъде нормално дете.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Нещото, с което мисля, че тя се бори...

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Можем да докосваме делфините!
-Знам! Толкова готино.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
рак!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
Искам да докосна рак.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Нещото, което наистина ми е трудно
е тя ще погледне ръцете ми и ще каже,

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
„Толкова са красиви.
Искам да имам такива ръце."

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
И това са моментите
където просто се надяваме за лек,

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
само за раните
просто да спре да се случва,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
и за нейното качество на живот
просто за да бъдем повече като всички останали.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
Роуан, влюбих се
с гласа си отново и отново.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
По всяко време тя… Аз просто…

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
Това е най-сладкото нещо.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
И благодаря, че дойдохте.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Искаш ли да се изправиш, Роуан? Вие можете.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Ето го!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
хей

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
Да разбирам
Че всеки живот трябва да свърши

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
Като седим сами
Знам, че някой ден трябва да тръгваме

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
О, аз съм късметлия
Да се брои на две ръце

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
Тези, които обичам

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
Някои хора, те имат един
Да, други нямат

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
остани с мен

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
Нека просто дишаме

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- Как се казва този печат?
- Името на този тюлен е Чиидакс.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
И той беше спасено животно.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Отворете.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Уау!
-Добре. Хубаво.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
- Ти си естествен!
-Благодаря

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
хубаво! добре! Това е добра работа.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Ау, той е толкова сладък.
Има големи очи като моето куче.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
Под всичко Просто друго човешко същество

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
Просто е прекрасно да сме заедно

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
и да правя нещо
това са просто детски неща,

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
това не означава да правите нещо болезнено.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
остани с мен

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
Ти си всичко, което виждам

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
Казах ли, че имам нужда от теб?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
О, казах ли, че те искам?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
Хей, Ро, видя ли тези тук?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Ще превържеш ли морската костенурка?
- да

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
- Ще ти помогнем да се почувстваш по-добре.
- Много добре, Роуи.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
много добре

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Така че, да, това е като най-доброто чувство
да съм тук и да играя в момента.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
Докато гледам лицето ти

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
Всичко, което си дал
И нищо, което бихте взели

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
Нищо, което бихте взели

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
Всичко, което си дал

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
Казах ли, че имам нужда от теб?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
О, казах ли, че те искам?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
О, ако не го направих, аз съм глупак, разбирате ли

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
Като се изчистя

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
Нищо, което бихте взели

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
Всичко, което си дал

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
Дръж ме, докато умра

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
Ще се срещнем от другата страна

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
- Значи има фантазия...
-Правим ли ужаса?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
Да, и аз искам да направя това,
но ако имаме време, добре.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
обичам да чета,
особено фентъзи и фантастика,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
така че това е точно в моята рулева рубка,

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
и всичко е базирано на изкуството.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Невероятно е.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Тези са невероятни.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
мамка му

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Може и да се измъкна малко.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
Искам да видя тези.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Искам тези шорти. Бих носил такива.
- да Среброто също?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
да

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
като художник,
можете наистина да оцените цялата работа

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
който влиза в тези творения.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Цялостната справедлива атмосфера
от това е поразително,

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
и е вдъхновяващо да се види

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
колко невероятно

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
просто прост процес на кандидатстване
може да направи нещо толкова красиво.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Уау! Това е невероятно.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Това е банджо.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
Изкуството е абсолютно бягство.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Някак се губиш в момента
когато създаваш нещо,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
и обичам да пускам музика
и просто губиш себе си.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
И понякога
ти си седял там

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
три, четири часа,
а ти дори не го знаеше.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
Това наистина те кара да оцениш

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
нещата, които са точно пред вас
и осезаемо.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-Здравей, Ед.
-как си

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-Много ми е приятно да се запознаем официално.
-Знам! Вече е официално!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
- да
-О, приятелю.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Донесох това за вас, момчета.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-О, да?
- Е, успях, всъщност.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
Надявах се да кажеш "направено".

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
Малко е да благодариш
за цялата работа, която сте свършили.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
- Знаеш, че не е необходимо.
-За EBRP.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Знам, че не е необходимо,
но това е, което правя.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
О, човече.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
О, хубаво.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-Аууу! О, това ние ли сме?
- да

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
Погледнете детайлите си, всичко.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
Някак ще ви дам моето вдъхновение.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
О, и ето го.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
няма за какво

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-Обичаме те.
- Благодаря за това, което направи. и аз те обичам

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
Беше забавно.
Толкова се радвам, че си тук.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
- Добре си прекарахме.
-Беше толкова забавно.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
Общността
нарасна експоненциално в целия свят.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
И е толкова утешително да го знаеш
които другите хора могат да разберат

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
през какво преминаваш,
и не си сам.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Изследователите днес казват
излекуване е постижимо в рамките на едно десетилетие.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
Така че, ако се издигнем днес,
ще бъде възможно.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Добре, имам привилегията

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
да ви запозная лично,

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
хм, на моята страхотна приятелка Дийна.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Сиатъл, това е Деана.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
Деана, това е Сиатъл.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
И ти каза, че ще го направим

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
поне една чаша текила след...

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
Абсолютно.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
Да продължим с шоуто.
Имаме да се забавляваме.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Обичам те, Деана.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Още веднъж.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
Такъв е светът

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
Никога не можеш да знаеш

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
Просто къде да вложите цялата си вяра

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
И как ще расте?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
Ще се издигна
Горят черни дупки в тъмни спомени

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
Ще се издигна

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
Превръщане на грешките в злато

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
Такъв е ходът на времето

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
Твърде бързо за сгъване

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
О, да, внезапно погълнат от знаци

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
Ето и ето

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
Ще се издигна

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
Горят черни дупки в тъмни спомени

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Като цяло ракът е нещо
че пациентите с ЕБ са по-податливи на

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
защото кожата ни е по-уязвима.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Лично аз съм имал пет мача
на плоскоклетъчен карцином,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
което е основно
рак на кожата в четвърти стадий.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Опитайте се да живеете най-добрия си живот
толкова дълго, колкото е възможно.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
По принцип за мен е,
Научих се да го гледам

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
като качество срещу количество.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Наличието на EB ме направи
човекът, който съм днес.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Не го пожелавам на никого,

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
но знам, че съм по-добър за това...

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
защото това ме направи силния защитник

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
и независима личност, която съм днес.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
Знаеш ли, толкова е специално
да играеш с цел,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
и целта е
тази невероятна мисия,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
и да има лекари,
и изследователи, и учени,

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
и активисти, и дарители,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
и семействата
които ни показаха такава смелост.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
Така че всички да са тук, хм, и...

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Ще се задавя. Дай ми секунда.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-Уау!
- Обичаме те, Еди!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
Събирай се, корав човек.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
Е, няма да отстъпя

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
Не, няма да отстъпя

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
Можеш да ме изправиш
Пред портите на ада

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
Но няма да отстъпя

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
Ще отстоявам позицията си

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
Няма да ме обърнат

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
Ще запазя този свят
От това да ме повлечеш надолу

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
Ще отстоявам позицията си

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
И няма да отстъпя

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
Хей, скъпа

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
Няма лесен изход

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Ние пускаме във Вселената
че искаме лек

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
защото това искат родителите,
и какво искат децата.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
Всички скептици, които мислят,
"О, защо се опитваш да излекуваш това?" или…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
ти знаеш

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
Защо да не го направим?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Това е като: „Не, ще го излекувам.
Ще го излекувам. Ще го излекувам. Гледайте ни."

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
Имам само един живот

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
В свят, който продължава...

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Времевата линия е там,
това е реалистично и е изпълнимо.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Не искате да се откажете от тях.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
Искате нещо по-добро за тях.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
Няма да отстъпи

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Мисля, че можем да излекуваме ЕБ.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
И всички ние в тази общност
които имат дълбоката чест

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
да служим на тези, които се борят с EB,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
наш дълг е да ги дадем
нещо, към което да марширувам

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
което осветява края на играта.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
Отстоявам позицията си…

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Знаеш ли, хората
които са част от общността

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
са много силни,
и те те правят по-силен.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Просто, не знам как
да сложа думи към него.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
Няма лесен изход

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
Ей сега

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
Отстоявам позицията си

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
И няма да отстъпя

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
О, не, няма да отстъпя

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
О, не, няма да отстъпя

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
хей

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Това е рисунката, която Ели ми даде.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Толкова е подробно, просто невероятно.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Остава в студиото тук.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Слухът ми е толкова лош…

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
О, здравей.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Слухът ми е толкова лош,
нали знаеш, лесно се промъквам.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
И…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Ти можеш... Аз мога... От всички тези хора...
Но зрението ми е добро.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Виждам как жена ми кима с глава.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
"Да, Ед, не можеш да чуеш нищо."

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
Когато времето ви е ограничено

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
Е, нищо не се случва твърде рано

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
Навигирайте, елате и намерете път

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
Проклети да са нашите различия

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
Някой ме попита
да подпиша малко бейзбол снощи.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
Съгласих се да го направя.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Не знам защо го имах,
но това може да е подаръкът за рождения ти ден.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
Имаш лекарството, аз ще се бия

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
Просто е въпрос на време

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Ела тук, излез тук.
Излезте на светло.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Как си? как се казваш
-Диана.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Това е шибан дълъг път

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
за да получите безплатни билети
на шоу на Eddie Vedder, трябва да ви кажа.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Какво още имаш за мен?
на кого приличам

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
Може би Хауи Мандел, не знам.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
Свийте пространството между нас

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
Протягане на ръка

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
Залозите се повишават, за да се издигнат

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
Само секунда, за да разберете

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
Това, което даваш, това е воля за живот

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
Ти получи лека, аз получих битката

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
Просто е въпрос на време

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
Въпрос на време

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
Въпрос на време…